AIRFA per Dona con Amore!

Dal 1989, l’AIRFA sostiene progetti di Ricerca scientifica per debellare l'Anemia di Fanconi, una rara malattia genetica che colpisce il midollo osseo impedendogli di produrre i globuli bianchi, i globuli rossi o le piastrine. Si manifesta in genere in età scolare, in bambini che hanno ereditato da entrambi i genitori un gene responsabile di questo tipo di anemia, e ha un andamento progressivo. La maggior parte dei pazienti presenta ritardo di accrescimento, malformazioni scheletriche, anomalie cardiache, ed ha un rischio aumentato di sviluppare leucemie e tumori. In Italia si registrano circa 260 casi di Anemia di Fanconi e un terzo dei pazienti ha almeno un genitore di origine campana. L’Associazione punta molto a divulgare al grande pubblico ciò che il premio Nobel Lee Hartwell ha evidenziato nel citare l’importanza di accrescere le conoscenze di questa malattia e, più precisamente, come la Ricerca per l’Anemia di Fanconi costituisca una chiave determinante per comprendere il processo biologico di base del cancro, infatti uno dei geni che determinano l’AF è anche responsabile del cancro al seno. L’Associazione è l’unico organismo che in Italia raccoglie fondi da destinare a finanziare progetti di ricerca in via esclusiva per questa malattia.

Oltre a finanziare la ricerca scientifica, l’AIRFA si occupa di assistere le famiglie di pazienti affetti da AF e di divulgare informazioni sulla malattia. In particolare, organizza il Fanconi Family Day - una due giorni in cui i principali specialisti italiani condividono con le famiglie tutte le novità terapeutiche inerenti la patologia e che favorisce l’incontro tra le famiglie - e lo Screening del Cavo Orale. Per l’edizione 2016 del Fanconi Family Day in questi giorni sarà avviata una campagna di crowdfunding. Inoltre, a breve verrà pubblicata l’edizione 2016 del volume scientifico “Anemia di Fanconi, Linee Guida per la Diagnosi e la Gestione” che ha coinvolto specialisti in diverse branche della medicina e della ricerca. Il testo sarà inviato alle famiglie ed ai più importanti centri di trapianto, di pediatria, di ematologia e di genetica d’Italia. Inoltre, la versione elettronica sarà inserita sui siti internazionali di tutte le Associazioni Fanconi (dagli Stati Uniti all’Inghilterra, dall’Australia ai Paesi Bassi), mentre la versione cartacea sarà presente a tutti i convegni Fanconi nazionali ed internazionali.

L’associazione è impegnata in attività di Fundraising che nel 2015 channo permesso di raccogliere oltre 134mila euro di fondi con cui vengono finanziati diversi progetti di ricerca in Italia.